Opdrachtgever
Medisch Spectrum Twente
Rol
Datamanager
Instaan voor de datakwaliteit van 12.000 cardiologische ingrepen
Medisch Spectrum Twente, en daarbinnen het Thorax Centrum Twente, neemt deel aan Meetbaar Beter (tegenwoordig de Nederlandse Hartregistratie). Dit wetenschappelijke programma vergelijkt de (kwaliteits)data van de meeste Nederlandse hartcentra en onderzoekt of er onontdekte best-practises zijn waarmee de kwaliteit van de Nederlandse hartzorg integraal verbeterD kan worden. Voor een deelnamejaar was ik verantwoordelijk voor het datamanagement. in een periode van 3 maanden tijd WERD data verzameld over 12.000 cardiologische ingrepen die bij elkaar optelden tot 345.000 datavelden.
Meetbaar Beter beschouw ik als een enorm waardevol programma, en een eer om eraan bij te mogen hebben gedragen. Door op landelijk niveau gepseudonimiseerd gegevens die kenmerkend zijn voor de patient (inclusiecriteria en categorisering) te combineren met het type ingreep, de gebruikte materialen en uitkomsten van de ingreep ontstaat een interessante dataset. Wetenschappers van het programma hebben deze inzichten statistisch met elkaar vergeleken en zo werd lering getrokken uit werkwijzen van centra die bovengemiddeld goed presteerden.
Voordat deze data volgens de opgestelde datadefinities aangeleverd kan worden was veel (missie)werk nodig. Niet alle gegevens passen bijvoorbeeld 1 op 1 uit het bronsysteem in de datadefinities. Interne definities wijken af, waardoor het lijkt dat het over hetzelfde gaat maar er (significante) verschillen kunnen zijn. De gebruikte informatiesystemen waren weinig dwingend in de wijze waarop gegevens opgeslagen moesten worden, dus veel handmatig correctiewerk. Data die uit andere systemen moet komen, maar niet eenvoudig bevraagbaar is. Een uiteindelijke versie van een conceptdataset die in interne validatiegesprekken niet strookt met het beeld dat de medisch specialisten hebben van hun patienten, en leidt tot aanpassingen en verscherping in het bevragen, verwerken en klaarzetten van de data.
Kortom: werk op veel vlakken. Van stakeholdermanagement (cardiologen, thoraxchirurgen, bedrijfskundig management en externe stakeholders), tot data-stewardship en het opstellen van verbetervoorstellen ter borging van datakwaliteit.
